Opdrachten: Familie

Opdracht: In gesprek met familie

Ga eens in gesprek met een familielid van iemand met EVB+. Bedenk zelf welke vragen je wilt stellen. Het is belangrijk om tijdens het interview open te staan voor de ervaringen en gevoelens van het familielid en om door te vragen om dieper in te gaan op bepaalde onderwerpen. Respecteer de privacy en de wensen van de persoon die je interviewt en zorg ervoor dat ze zich op hun gemak voelen om hun ervaringen te delen.

Voorbeeldvragen: 

1. Kun je wat vertellen over je relatie met de persoon met EVB+? Hoe lang ken je deze persoon en wat is je rol in zijn/haar leven? En welke rol speelt die persoon met EVB+ in jouw leven?
2. Wat betekent deze persoon met EVB+ voor jou? Wat vind je fijn? Wat vind je lastig?
3. Kun je beschrijven welke begeleiding je familielid met EVB+ nodig heeft? Welke rol speel jij hierin?
4. Welke soorten professionals en zorgverleners zijn betrokken bij de zorg voor je familielid? Hoe verloopt de samenwerking met hen?
5. Hoe heeft de aanwezigheid van je familielid met EVB+ de dynamiek in jullie gezin veranderd? Wat zijn positieve en uitdagende aspecten van deze veranderingen?
6. Heb je ervaring met het concept ‘levend verlies’? Hoe ga je om met de voortdurende aanpassingen en veranderingen in je verwachtingen voor de toekomst?
7. Kun je momenten delen waarop je trots was op de prestaties of vooruitgang van je familielid met EVB+? Wat zijn tot nu toe de hoogtepunten geweest?
8. Welke soorten ondersteuning of hulpbronnen heb je gezocht en gevonden om je te helpen bij de zorg voor je familielid met EVB+? Wat heeft het meest geholpen?
9. Wat vind je belangrijk in de samenwerking met begeleiders? Heb je tips voor hen?
10. Zijn er specifieke boeken, websites, organisaties of hulpbronnen die je anderen zou aanbevelen om meer te leren over het omgaan met EVB+?

Opdracht: Kijken vanuit familie

Lees over het kijken vanuit de familie van mensen met EVB+ en beantwoord de vragen:

1. Waarom kunnen ouders van kinderen met EVB+ gemengde gevoelens ervaren bij het ontvangen van een officiële diagnose voor hun kind? 
2. Wat betekent ‘levend verlies’ voor familie van kinderen met EVB+? 
3. Welke impact heeft de zorg voor een kind met EVB+ op het dagelijks leven van ouders? En op het leven van broertjes en zusjes? 
4. Hoe kunnen ouders en gezinnen omgaan met de veranderingen en uitdagingen die ze ervaren bij het opvoeden van een kind met EVB+?
5. Hoe kunnen begeleiders ouders van kinderen met EVB+ het best ondersteunen bij het omgaan met de emotionele en praktische uitdagingen die zij tegen komen?
6. Ontwerp een visueel storyboard/poster/moodboard dat de reis en uitdagingen van ouders van kinderen met EVB+ laat zien, inclusief momenten van ‘levend verlies’ en de impact op broers en zussen. Gebruik illustraties en korte beschrijvingen om de ervaringen van ouders en hun gezinnen te laten zien.
7. Bij de begeleiding van mensen met EVB+ kunnen veel gevoelens loskomen, zowel negatief als positief. Van verlegenheid, onzekerheid, twijfel, machteloosheid, falen, schuld, angst, afkeer, eenzaamheid tot blijdschap, verbondenheid, energie, enthousiasme, erkenning en trots. Het delen van emoties kan verbindend werken. Bespreek: Kan je op een professionele manier deze gevoelens als begeleider delen met familie? Zo ja, hoe kan je dat doen?

Opdracht: Samenwerken met familie

Lees pagina 22 en 23 van het onderzoeksrapport ‘Zinnige zorg’. Daarin staan de verschillende rollen beschreven die familie van mensen met EVB+ op zich kan nemen. Uit onderzoek blijkt dat familieleden op allerlei manieren betrokken zijn bij de zorg van hun kind, broer of zus. 

1. Maak een lijst van de verschillende rollen die familieleden hebben bij de zorg voor een persoon met EVB+. Gebruik de beschrijvingen in de tekst als leidraad, maar voeg eventueel ook andere rollen toe die je kunt bedenken.
2. Kies één van de rollen en denk na over hoe familieleden deze rol in de praktijk vervullen. Wat zijn voorbeelden of situaties waarin deze rol belangrijk is? Kan je een voorbeeld beschrijven of een filmpje vinden waarin een familielid deze rol op zich neemt?
3. Bespreek met anderen de verschillende rollen van familieleden in de zorg voor mensen met EVB+. 
4. Bespreek hoe de verschillende rollen kunnen bijdragen aan goede zorg voor mensen met EVB+. Wat zijn de voordelen van de betrokkenheid van familie?