Moeilijk verstaanbaar gedrag

Als we mensen met een EVB niet goed genoeg begrijpen, dan kunnen ze gedrag laten zien dat schadelijk is voor henzelf en/of voor hun omgeving, zoals dwangmatige handelingen, agressie of zelfverwonding. Dit hoofdstuk beschrijft oorzaken van moeilijk verstaanbaar gedrag, werken volgens de methode Triple-C, het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag volgens de ‘Wet zorg en dwang’ en de invloed van spanning op het gedrag van mensen met EVB+.

Oorzaken van moeilijk verstaanbaar gedrag

Mensen met EVB+ vertonen geen moeilijk verstaanbaar gedrag om anderen te kwetsen of omdat ze er plezier aan beleven. Het overkomt ze vaak, omdat ze ergens last van hebben, ze zich niet prettig voelen en dit de enige manier is waarop ze zich op dat moment kunnen uiten. Het is daarom belangrijk om te onderzoeken waarom iemand moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien. Als je weet waarom iemand zich zo gedraagt, kan je hier ook iets aan veranderen. 

Moeilijk verstaanbaar gedrag kan meerdere oorzaken hebben. Iemand kan bang of onzeker zijn, zich vervelen, pijn hebben of niet weten hoe iets duidelijk te maken. Een aantal factoren die een rol spelen bij het ontstaan of in stand houden van moeilijk verstaanbaar gedrag staan in de tabel hieronder.

Oorzaak Wat zie je bijvoorbeeld in de praktijk?
Ernst van de verstandelijke beperking en/of disharmonisch profiel Persoon met EVB+ wordt overvraagd of ondervraagd.  
Aanpassingsvermogen Persoon met EVB+ kan bij veranderingen niet snel schakelen, kan zichzelf niet aanpassen en/of heeft geen manieren om met veranderingen om te gaan.
Communicatievaardigheden Persoon met EVB+ wordt niet begrepen of begrijpt anderen niet. 
Participatie Persoon met EVB+ doet geen passende activiteiten of heeft geen fijne sociale contacten. De daginvulling past niet bij de behoeften van de persoon met EVB+. 
Psychische gezondheid Persoon met EVB+ ervaart veel spanning, kan prikkels niet goed verwerken, kan niet goed omgaan met emoties of is onveilig gehecht.
Leefstijl Persoon met EVB+ heeft last van bijwerkingen van medicatie of heeft last van voeding.
Omgeving (context) Persoon met EVB+ kan niet goed tegen bepaalde verlichtingen, geluiden, temperaturen en/of geuren. 
De persoon met EVB+ heeft moeite met bepaalde personen, hoe er met elkaar wordt omgegaan of voelt zich niet prettig in de woning.
Begeleiding Persoon met EVB+ krijgt te maken met veel verschillende begeleidingsstijlen of wisselende begeleiders. Er is geen goede relatie opgebouwd met begeleiders.
Persoon met EVB+ krijgt te weinig zelfstandigheid. 
Zelfstandigheid Persoon met EVB+ wordt niet gestimuleerd om met begeleiding zo zelfstandig mogelijk te leven. 
Ontwikkelingsverloop Persoon met EVB+ heeft negatieve ervaringen opgedaan in het verleden, zoals heftige medische ingrepen of (plotselinge) wisselingen van omgeving.

Gedrag is een manier om iets duidelijk te maken. Als je weet waarom iemand dit gedrag laat zien, kun je hem of haar helpen. Alle bovenstaande oorzaken moeten onderzocht worden wanneer gedrag niet begrepen wordt. De tabel geeft een beeld van hoe complex het kan zijn om uit te vinden waarom iemand moeilijk verstaanbaar gedrag laat zien. Dit uitzoeken vraagt om goede observaties en om een goede samenwerking tussen behandelaren, begeleiders en familie. 

Het kan goed zijn om eerst lichamelijke ongemakken uit te sluiten. Denk aan pijn, jeuk, slikproblemen, slaapproblemen, epilepsie, ongemak tijdens menstruatie, slecht zien of horen. Lichamelijke ongemakken worden nog wel eens gemist, omdat mensen met EVB+ niet gewoon kunnen zeggen dat ze pijn hebben bij het plassen of last hebben van brandend maagzuur. Er is daarom een top 70 lijst gemaakt met een selectie uit duizenden aandoeningen die een mens kan hebben. Voor het opsporen en uitsluiten van een lichamelijke oorzaak kan deze lijst gebruikt worden. Zo kunnen begeleiders, in overleg met de huisarts en/of de arts verstandelijk gehandicapten, gericht onderzoek doen om lichamelijke ongemakken op te sporen en een passende behandeling te starten.

Moeilijk verstaanbaar gedrag heeft vaak meer dan één onderliggende oorzaak en is niet een op zichzelf staand probleem. Het kan niet los gezien worden van de omgeving en moet daarom in de context (in de omgeving) onderzocht en behandeld worden. Vaak is moeilijk verstaanbaar gedrag het gevolg van een interactie tussen de persoon en de omgeving. De vraag is dan: Welke onvervulde menselijke behoefte wil de persoon duidelijk maken met het gedrag? En hoe kan aan deze behoefte voldaan worden?

EVB+

Lees- en luistertips over moeilijk verstaanbaar gedrag

  • Lees het artikel over het boek ‘Door stil te staan kom je verder’ van Geert Bettinger over het omgaan met probleemgedrag in de zorg.
  • Lees het boek ‘Door stil te staan kom je verder’ van Geert Bettinger. Door ‘probleemgedrag’ te vertalen naar signaalgedrag worden medewerkers op een positieve wijze uitgedaagd creatief om te gaan met hun eigen opvattingen en  mogelijkheden.
  • Luister naar de Triple-C podcast over wat probleemgedrag is en waardoor dit wordt veroorzaakt.
  • Bij de VGN academie kun je een leertraject volgen over Moeilijk Verstaanbaar Gedrag (MVG). Je kunt in hun catalogus alle leertrajecten vinden. Om de leertrajecten te gebruiken, moet je lid zijn van de VGN academie of via school of zorgorganisatie kunnen deelnemen aan de leertrajecten.

Werken volgens Triple-C

Moeilijk verstaanbaar gedrag is een signaal waarmee iemand laat zien dat het niet goed gaat. Dit gedrag heeft niet alleen een negatieve invloed op de persoon die dit gedrag laat zien. Het beïnvloedt ook de omgeving en de manier waarop met de persoon wordt omgegaan. Door moeilijk verstaanbaar gedrag kunnen mensen met EVB+ intimiderend overkomen en kan het eng of spannend zijn om met hen om te gaan. 

Het werken volgens een methode maakt het makkelijker om mensen met moeilijk verstaanbaar gedrag goed te begeleiden. Wanneer er volgens een methode gewerkt wordt en naar een situatie wordt gekeken vanuit dezelfde bril, weet iedereen hoe er gereageerd moet worden op bepaald gedrag. Verder kunnen begeleiders de methode gebruiken bij het bespreken van praktijksituaties om samen te bepalen hoe ze deze vanuit de methode het beste kunnen aanpakken. 

Triple-C is een methode die gebruikt kan worden bij het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking. De drie C’s van Triple-C staan voor cliënt, coach en competentie. De cliënt en diens coach (begeleider) bouwen samen aan hun vertrouwensrelatie en competenties. De vertrouwensband (gehechtheid) vormt voor de persoon met EVB+ een buffer tegen stress. Bij Triple-C gaat het erom dat mensen met EVB+ het gewone leven ervaren. Dat betekent dat ze zich veilig voelen in en verbonden voelen met hun omgeving. Bij Triple-C is alles terug te voeren op de menselijke behoeften: fysieke, emotionele, mentale en zingevende behoeften. Moeilijk verstaanbaar gedrag wordt volgens Triple-C veroorzaakt door onvervulde menselijke behoeften. 

Wat mensen nodig hebben, welke behoeften zij hebben, staat centraal en niet hoe zij zich gedragen. Hoe beter het lukt om tijdens de begeleiding de menselijke behoeften te vervullen, des te beter de begeleiding is. Want door aan de behoeften te voldoen, nemen spanningen, stress en moeilijk verstaanbaar gedrag af en kunnen mensen met EVB+ zo veel mogelijk het gewone leven ervaren. Vanuit Triple-C reageert iemand op moeilijk verstaanbaar gedrag door dit te begrenzen of om te buigen en vervolgens zo snel mogelijk over te gaan tot de orde van de dag. Straffen wordt niet gedaan, omdat iemand dit gedrag niet laat zien uit kwade wil, maar omdat er een behoefte onder ligt die nog niet begrepen wordt. De sleutel tot het doorbreken van het probleemgedrag zit dus in het beantwoorden van die behoefte. 

Bij Triple-C kunnen mensen altijd terugvallen op hun begeleider, wat er ook gebeurt. Mensen bouwen een relatie op doordat ze iets met elkaar doen. Een begeleider die toekijkt terwijl iemand zijn tanden poetst of brood eet, is niet aan het begeleiden maar aan het bewaken. Dus begeleiders en mensen met EVB+ eten samen, werken allebei in de tuin, maken allebei een tekening. Samen doen is heel belangrijk. Een begeleider is volgens Triple-C sensitief (voelt aan welke vraag achter het gedrag van de cliënt ligt), responsief (sluit de begeleiding aan bij de behoeften van de cliënt), betrouwbaar en onvoorwaardelijk.

Wet zorg en dwang en moeilijk verstaanbaar gedrag

Vroeger werd er bij moeilijk verstaanbaar gedrag al snel gedragsmedicatie gegeven om iemand te kalmeren. Deze medicatie, psychofarmaca, lost de achterliggende oorzaak niet op, maar zorgt wel dat het gedrag van iemand verandert. Psychofarmaca blijkt niet altijd nodig te zijn. Dat is fijn, want veel van deze medicijnen hebben vervelende bijwerkingen. Mensen kunnen er bijvoorbeeld heel slaperig van worden. Ook het beperken van de bewegingsvrijheid en insluiting was vroeger veel normaler bij mensen met EVB+. Mensen opsluiten op hun kamer, apart zetten bij agressie of isoleren kwam veel voor binnen de gehandicaptenzorg. Meer en meer wordt duidelijk dat er alternatieven zijn waardoor dit niet meer nodig is. 

Op 1 januari 2020 is de Wet zorg en dwang (Wzd) ingegaan. Deze is van toepassing voor mensen met EVB+. Het doel van de Wzd is om onvrijwillige zorg zoveel mogelijk te voorkomen. Het uitgangspunt is ‘Nee, tenzij…’. Dit betekent dat onvrijwillige zorg niet toegepast wordt, tenzij dit een ‘ernstig nadeel’ voor de persoon of diens omgeving voorkomt dat niet met minder ingrijpende maatregelen opgelost kan worden. De Wzd wil onvrijwillige zorg zo veel mogelijk voorkomen en terugdringen. Er zijn verschillende categorieën van onvrijwillige zorg.

9 categorieën van onvrijwillige zorg (voor wilsbekwame en wilsonbekwame cliënten)

  1. Het toedienen van vocht, voeding en medicatie en het toepassen van medische (be)handelingen. 
  2. Het beperken van de bewegingsvrijheid (ook fixatie).
  3. Insluiten (ook separatie, apart zetten).
  4. Toezicht op de cliënt (ook toezichthoudende domotica, zoals een camera).
  5. Onderzoek van kleding of lichaam.
  6. Onderzoek van woonruimte op drugs en gevaarlijke voorwerpen.
  7. Controle op drugs.
  8. Beperking in het inrichten van het eigen leven, waardoor de cliënt iets moet doen of laten (bijvoorbeeld gebruik van telefoon of computer).
  9. Beperking in het ontvangen van bezoek (bijvoorbeeld bij loverboy-problematiek).

Bij wilsonbekwame cliënten zijn bepaalde vormen van zorg altijd onvrijwillige zorg, dus ook wanneer de cliënt en zijn vertegenwoordiger zich hier niet tegen verzetten. Dit zijn: 

  1. Het toedienen van gedragsmedicatie buiten de richtlijn (bijvoorbeeld de richtlijn probleemgedrag). 
  2. Het beperken van de bewegingsvrijheid van de cliënt. 
  3. Insluiting.

Dit betekent dat bij moeilijk verstaanbaar gedrag begeleiders niet zomaar gedragsmedicatie mogen geven, iemand mogen vastpakken of iemand apart mogen zetten. Hoe gehandeld mag worden bij moeilijk verstaanbaar gedrag wordt vastgelegd in het zorgplan. Als onvrijwillige zorg toch nodig is, dan regelt de Wzd de stappen die doorlopen moeten worden. Het stappenplan Wzd wordt dan gevolgd. In het stappenplan staat ook welke deskundigen op welk moment betrokken moeten worden en op welke momenten het zorgplan geëvalueerd moet worden. Het doel van het stappenplan is om onvrijwillige zorg te voorkomen, zo snel mogelijk af te bouwen of minder ingrijpende alternatieven in te zetten.

Het afbouwen van medicijngebruik kan heel spannend zijn voor de omgeving. Door de medicijnen is de persoon vaak veel rustiger. De omgeving kan bang zijn voor een terugval waarbij de persoon weer agressief wordt en anderen of zichzelf pijn gaat doen. Het is belangrijk dat begeleiders en familie samen met deskundigen in gesprek gaan over hoe ze dit gaan aanpakken, zodat iedereen weet wat er gaat gebeuren en hierachter staat. Zo kan op een veilige manier gekeken worden of de gedragsmedicatie kan worden afgebouwd en of er alternatieven zijn voor de gedragsmedicatie, zoals meer bewegen, voorkomen van verveling of het creëren van een prettige plek.

Leer-, luister- en leestips over omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag

  • Wil je meer leren over de aanpak bij ernstig en aanhoudend zelfverwondend gedrag bij mensen met een matige tot ernstige verstandelijke beperking? Daar is een e-learning voor ontwikkeld door het CCE (Centrum voor Consultatie en Expertise). Hoe ernstig het zelfverwondend gedrag ook is, er zijn altijd mogelijkheden om de ogenschijnlijk uitzichtloze situatie te doorbreken en de kwaliteit van leven van de cliënt te verbeteren. Je kunt je hier gratis voor inschrijven.
  • Wil je meer leren over de Wet zorg en dwang? Download dan de lesmodule door van Vilans  
  • Luister naar een aflevering van de podcast Vitale functies. Deze aflevering gaat over Camiel en vertelt hoe het is om dag in, dag uit te zorgen voor een volwassen man die de cognitieve vermogens van een baby heeft.
  • Bekijk de toolkit ‘Bewust gebruik van psychofarmaca’ om meer te leren over het voorkomen van onjuist gebruik van gedragsmedicatie.
  • Op de Triple-C werkplaats kun je veel informatie vinden over Triple-C: Triple-C (triplecwerkplaats.nl)

Zelfvertrouwen en zelfkennis bij het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag

Voorkomen is beter dan genezen. Dit geldt ook voor moeilijk verstaanbaar gedrag. De begeleider heeft een belangrijke rol in het proberen te voorkomen van moeilijk verstaanbaar gedrag. Bijvoorbeeld door emoties van mensen met EVB+ goed in te schatten en door situaties te herkennen die de spanning bij mensen met EVB+ verhogen. Maar het is niet mogelijk om alles voor te zijn. En soms is het juist belangrijk om moeilijke situaties, die mogelijk kunnen leiden tot moeilijk verstaanbaar gedrag, op te zoeken. Juist om mensen met EVB+ uit te blijven dagen. 

Het is daarom belangrijk dat een begeleider de mensen met EVB+ waarmee hij of zij werkt goed kent om snel in te kunnen spelen op spanningen. Daarnaast moet een begeleider zelfvertrouwen hebben en durven vertrouwen op zijn of haar eigen kunnen bij het omgaan met moeilijk verstaanbaar gedrag. Zoals het kunnen gebruiken van creativiteit en persoonlijke veiligheidstechnieken om iemand af te leiden of onder controle te houden zonder zichzelf of anderen te schaden. Ook moet de begeleider er vanuit kunnen gaan dat zo nodig de hulp van collega’s ingeschakeld kan worden. 

Door met vertrouwen te werken met en te reageren op mensen met EVB+, kan de spanning afnemen en erger worden voorkomen. Dit klinkt makkelijker dan het in de praktijk is. Door de onvoorspelbaarheid van het gedrag van mensen met EVB+, is het niet zo gek dat familie en begeleiders gespannen kunnen zijn bij contact. Dit gaat vaak onbewust. Mensen die omgaan met mensen met EVB+ hebben dus niet altijd in de gaten dat ze gespannen zijn. Maar die spanning heeft wel weer invloed op het gedrag van mensen met EVB+. Wanneer begeleiders gespannen zijn, verhoogt dit de spanning bij mensen met EVB+. Mensen met EVB+ kunnen bijvoorbeeld moeilijk verstaanbaar gedrag laten zien, omdat een begeleider bang is voor agressie en hierdoor veel afstand houdt of omdat een begeleider gespannen reageert op bepaalde bewegingen. 

Moeilijk verstaanbaar gedrag kan ontstaan, in stand gehouden worden of versterkt worden door de omgeving. Als de spanning oploopt bij een begeleider kan dit een negatieve invloed hebben op het contact met en het gedrag van mensen met EVB+. Het is daarom belangrijk dat begeleiders zich bewust zijn van hun eigen emoties en gevoelens en de wisselwerking tussen henzelf en mensen met EVB+. Begeleiders moeten durven kijken naar zichzelf om te ontdekken hoe zij onbewust bijdragen aan moeilijk verstaanbaar gedrag en om inzicht te krijgen in de eigen spanningsopbouw. Begeleiders die zich bewust zijn van hun eigen houding en gedrag, kunnen zorgen voor een ontspannen en veilige sfeer. En een ontspannen en veilige sfeer heeft weer een positieve invloed op het gedrag van mensen met EVB+ en het werkplezier van begeleiders.

Luister-, kijk- en leestips over omgaan met spanning

  • In het onderzoek ‘EVB+ in beeld’ is gekeken naar de relatie tussen spanning bij begeleider en cliënt. Daarover is een video gemaakt. In de podcast ‘Veerkracht in de zorg’ vertelt Luciënne den Uil over het onderzoek.
  • Bekijk de film over de interactie tussen begeleiders en cliënten en de invloed op elkaars gedrag
  • Bekijk het inkijkexemplaar van het boek ‘Maak veiligheid voelbaar’ gaat over hoe je ontspannen en met plezier kan werken als begeleider.
  • Bekijk het inkijkexemplaar van het boek ‘Werken met jezelf. Over je belangrijkste instrument in de zorg’: