Familie

Kijken vanuit de familie

Het gedrag van het kind met EVB+ kan op jonge leeftijd al heel ingewikkeld zijn. Ouders, broers, zussen en zorgverleners staan dan soms al voor moeilijke situaties. De voortdurende gedragsproblemen van een kind met EVB+ hebben een grote impact op de ouders en eventuele broers en zussen. Het hele gezin staat in het teken van het kind met EVB+. Vaak is het ritme van het gezin en ook de inrichting van de woning, helemaal ingericht op het kind met EVB+. Een kind met EVB+ verandert de dynamiek in een gezin, waarbij de verdeling van aandacht soms verstoord raakt. Tegelijkertijd is er een onlosmakelijke band met het kind met EVB+. Gevoelens van liefde, plezier, verdriet en verlies bestaan naast elkaar en beïnvloeden het gezin.

Even een weekendje weg of op vakantie met het gezin zit er vaak niet in. Er is altijd iemand in de buurt van het kind nodig. De ouders hebben geen vrije tijd, gaan minder werken, hun sociale leven komt op een laag pitje te staan. Daarnaast kan het eenzaam zijn, omdat anderen niet begrijpen wat ouders precies meemaken en hoe het is om een kind met EVB+ te hebben. Vaak hebben mensen uit de omgeving veel oordelen over het probleemgedrag en over de wijze waarop ouders hiermee omgaan.

Ouders van kinderen met EVB+ maken veel mee met hun kind. Meestal komen ze al vroeg in aanraking met professionals en begeleiders om hun kind de juiste zorg en begeleiding te kunnen bieden. Denk aan kinderartsen, psychiaters, medisch specialisten en begeleiding thuis. Elke professional heeft een eigen expertisegebied en eigen aanpak. Ouders moeten hun weg zien te vinden in ‘zorgland’, in hun omgang met de verschillende specialisten, de zorgwetgeving en financiering van zorg. Dat kan heel ingewikkeld zijn en vraagt veel tijd van ouders. Daarnaast kan het door lange wachtlijsten lastig zijn voor ouders om passende opvang, behandeling, zorg en – later – een goede woonplek te vinden.

Het toekomstbeeld dat de ouders voor hun kind hadden, komt niet overeen met de werkelijkheid en moet bijgesteld worden. Niet één keer, maar vaak meerdere keren. Dit wordt ook wel ‘levend verlies’ genoemd. Je rouwt om het verlies van je eigen dromen en verwachtingen en hebt verdriet over de beperking. Ook het omgaan met levend verlies is vaak een hele zoektocht. Contact met professionals of andere ouders die hetzelfde meemaken, kan helpen om dit draaglijker te maken of een plekje te geven. Psycho-educatie kan ouders, broers en zussen helpen om te leren gaan met hun emoties en deze beter te leren begrijpen.

Samenwerken met de familie

Ouders vinden het lastig om de zorg voor hun kind uit handen te geven. Denk maar aan ouders die hun kind voor het eerst naar de opvang of school brengen. Wanneer je kind intensieve zorg en begeleiding nodig heeft en kwetsbaar is, is het natuurlijk nog veel moeilijker om de zorg aan anderen over te laten. Familie houdt van de persoon met EVB+ en kent deze persoon door en door, maar heeft hulp nodig om niet overbelast te raken en een eigen leven te kunnen blijven leiden. Meestal zorgt familie vanaf de geboorte voor de persoon met EVB+, maar is er al snel hulp van professionals nodig om alle zorg te kunnen bieden die nodig is.

Als de persoon met EVB+ niet meer thuis woont, heeft de familie niet meer de (volledige) regie. Hierdoor verandert de rol van de familie bij de zorg voor hun kind, broer of zus met EVB+ en is hun rol binnen de zorg soms minder zichtbaar of duidelijk. De dagelijkse zorg komt grotendeels bij begeleiders en andere professionals te liggen en deze hebben veel te zeggen over wanneer, hoe en welke zorg iemand krijgt. Daarnaast zijn ouders en familieleden afhankelijk van de professionals om te horen hoe het gaat en moeten ze erop vertrouwen dat ze op de hoogte worden gehouden van belangrijke gebeurtenissen.

Voor familie kan het aftasten zijn hoe zij binnen de professionele zorg een bijdrage kunnen leveren in het leven van hun familielid: Wat kunnen ze wel en niet zelf doen? Wat kunnen ze wel en niet zelf beslissen? Met wie bespreken ze wat? Bij wie kunnen ze terecht met vragen of zorgen? Het is belangrijk dat begeleiders erkennen dat familie belangrijk is in het leven van de persoon met EVB+ en dit ook duidelijk laten merken in hun gedrag. Begeleiders hebben familie nodig om de persoon met EVB+ goed te begrijpen en de zorg en begeleiding af te stemmen op de persoon. Samen wordt er gezocht naar een goed leven voor de persoon met EVB+.

Begeleiders werken bij de begeleiding van mensen met EVB+ niet alleen met die persoon, maar ook met zijn of haar familie. Vergeet niet, dat deze persoon met EVB+ voor jou als begeleider één van meerdere cliënten is, maar deze persoon met EVB+ voor ouders hun kind is waarvan ze houden en waarmee ze zich onlosmakelijk verbonden voelen. Bij de begeleider kan dit vragen oproepen als: Hoe bouw ik een persoonlijke relatie op met familie? Wat kan ik aan familie vragen? Wat kan ik van familie verwachten? Hoe praat ik met familie? Wat vertel ik aan familie? Waar liggen de grenzen van familieleden? Waar liggen mijn grenzen?

Om deze samenwerking en relatie tussen ouders en begeleiders goed te laten verlopen, is het belangrijk om verwachtingen duidelijk te hebben: wie doet wat en wie is waarvoor verantwoordelijk? Ook is het belangrijk dat begeleiders en familie met elkaar in gesprek blijven en elkaar op de hoogte houden van veranderingen. Wanneer familie langskomt, moeten zij zich welkom voelen in de woning en de woonomgeving. Zo blijft het voor familie fijn om langs te komen. Begeleiders zien de verschillende rollen die familieleden op zich nemen in het leven van de persoon met EVB+. Het uitspreken van waardering voor de verschillende rollen die familieleden op zich nemen in het leven van de persoon met EVB+, benadrukt hoe onmisbaar familie is bij het geven van goede zorg aan mensen met EVB+.