Mensen met EVB+

De mens met EVB+

Mensen met EVB+ hebben allemaal een Ernstige verstandelijke beperking en laten moeilijk verstaanbaar gedrag zien. Deze termen leggen we verder uit. Maar het is goed om in gedachten te houden dat ieder mens uniek is. Dé mens met EVB+ bestaat dus niet. Alle mensen met EVB+ hebben een eigen karakter, persoonlijke interesses en een eigen geschiedenis. Wat mensen met EVB+ willen en kunnen en welke hulp zij nodig hebben, is voor ieder mens met EVB+ weer anders.

Wil jij een beter beeld krijgen van mensen met EVB+? Bekijk dan de onderstaande tips. In beeld, woord en geluid maak je kennis met verschillende mensen met EVB+. Je ervaart hoe divers de doelgroep is. En hoe belangrijk het is om niet het stukje EVB+ voor ogen te houden, maar de mens te blijven zien.

Wat is een ernstige verstandelijke beperking?

Mensen met EVB+ hebben een ernstige verstandelijke beperking. De definitie van een verstandelijke beperking, waaronder een ernstige verstandelijke beperking, is opgeschreven in het Handboek voor de classificatie van psychische stoornissen (DSM-5). Dit wordt gebruikt door psychiaters om een diagnose te stellen.

Een verstandelijke beperking bestaat uit een beperking in het verstandelijk en adaptief functioneren. Het verstandelijk functioneren gaat over het kunnen denken en begrijpen. Het adaptief functioneren gaat over het je kunnen aanpassen aan de eisen van de samenleving. Vroeger werd de ernst van een verstandelijke beperking vooral gebaseerd op iemands IQ-score. Tegenwoordig wordt er breder gekeken: in hoeverre kan iemand communiceren, zelf problemen oplossen en voor zichzelf zorgen? Dit bepaalt hoeveel ondersteuning iemand nodig heeft.

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking hebben een IQ tussen de 20 en 34. Dit is gelijk aan een ontwikkelingsleeftijd tussen de 2 en 4 jaar oud. Dit betekent dat mensen met EVB+ over het algemeen functioneren op het niveau van een peuter of kleuter.

Wat zijn de gevolgen van een EVB?

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking kunnen niet goed voor zichzelf zorgen. Zij hebben veel hulp nodig bij alledaagse dingen, zoals opstaan, zich klaarmaken voor de dag, bedenken wat ze gaan doen en dit dan ook uitvoeren. Mensen met een EVB kunnen vaak wel handelingen uitvoeren, maar ze begrijpen niet wat ze doen.

Een aantal voorbeelden van beperkingen bij mensen met een EVB:

• Mensen met een EVB gebruiken geluiden, gebaren en/of losse woorden om te communiceren. Het is vaak lastig om precies te begrijpen wat iemand met een EVB wil of bedoelt.
• Mensen met een EVB kunnen geen gesprek beginnen met anderen.
• Mensen met een EVB weten niet wanneer een sociale situatie gevaarlijk voor hen kan zijn.
• Mensen met een EVB kunnen niet met geld omgaan, voor eigen spullen zorgen of zelf hun eigen kamer opruimen.
• Mensen met een EVB hebben hulp nodig bij de persoonlijke verzorging, zoals tanden poetsen, haren kammen en aankleden.
• Mensen met een EVB hebben hulp nodig bij het veranderen van activiteiten en bij het omgaan met onverwachte gebeurtenissen.

Wat betekent de plus?

De plus bij EVB+ staat voor moeilijk Verstaanbaar Gedrag (MVG). Dit gedrag wordt ook wel onbegrepen gedrag of probleemgedrag genoemd. Moeilijk verstaanbaar gedrag is gedrag dat we niet goed begrijpen en dat schadelijk is. Het kan schadelijk zijn voor de persoon zelf (bijvoorbeeld bij zelfverwonding), voor anderen (bijvoorbeeld bij slaan of schoppen) of voor de omgeving (bijvoorbeeld bij het vernielen van spullen).

Moeilijk verstaanbaar gedrag kan de kwaliteit van leven flink beperken. Ook kan het de relatie met anderen onder druk zetten. Bijvoorbeeld omdat anderen bang worden dat de persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag zal slaan, knijpen of schreeuwen of dingen kapot zal maken. Of omdat ze zich machteloos voelen of onzeker in de omgang met de persoon met moeilijk verstaanbaar gedrag.

Moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een EVB

Mensen met een ernstige verstandelijke beperking vinden het moeilijk om aan te geven wat ze willen en kunnen. Ze kunnen dit namelijk niet gewoon vertellen. Hierdoor is het vaak zoeken wat bij hen leeft en wat zij nodig hebben. Als het onvoldoende lukt om aansluiting te vinden bij hun behoeften, mogelijkheden en beperkingen, dan kunnen mensen met een EVB gedrag vertonen dat schadelijk is voor henzelf en/of voor hun omgeving. Soms gaat het een tijdje goed. Maar het is een kwetsbaar evenwicht.

Het is belangrijk om te zoeken naar waarom iemand bepaald gedrag laat zien. Dit is makkelijker gezegd dan gedaan. In het dagelijks leven is het al niet altijd makkelijk om elkaar te begrijpen, maar bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking kan dit een voortdurende uitdaging zijn. Het hoofdstuk Moeilijk verstaanbaar gedrag gaat uitgebreider in op moeilijk verstaanbaar gedrag bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking.

Aandoeningen bij mensen met EVB+

Een ernstige verstandelijke beperking wordt meestal veroorzaakt door een genetische afwijking. De meerderheid hiervan ontstaat door de novo mutaties (nieuwe variaties in het DNA die niet bij de ouders aanwezig waren) en chromosoomafwijkingen. De twee meest voorkomende chromosoomafwijkingen zijn het downsyndroom en 22q11-deletiesyndroom.

Downsyndroom

Het downsyndroom wordt veroorzaakt door een ‘extra’ chromosoom. Mensen met het downsyndroom hebben duidelijke uiterlijke kenmerken, waardoor goed te herkennen is of iemand het downsyndroom heeft. Zij hebben vaak gezondheidsproblemen, zoals een hartafwijking, maag-darmproblemen of een traag werkende schildklier. Hoe mensen met downsyndroom zich ontwikkelen is heel divers. Alle mensen met downsyndroom hebben een verstandelijke beperking. Hoe ernstig deze verstandelijke beperking is, verschilt. Ongeveer 3 van de 10 mensen met downsyndroom heeft een ernstige verstandelijke beperking.

22q11-deletiesyndroom

Het 22q11-deletiesyndroom kan moeilijk zijn om te herkennen. De uiterlijke kenmerken zijn minder duidelijk dan bij het downsyndroom. Ook zijn er veel verschillende symptomen en aandoeningen die bij het 22q11-deletiesyndroom voorkomen. Op de website van het UMC Utrecht staat een opsomming: hartafwijkingen, een gehemeltespleet, verminderde weerstand tegen infecties, epileptische aanvallen, ziekte van Parkinson, scoliose, spraak-taal problemen, nierafwijkingen en ontwikkelings- en gedragsstoornissen waaronder ADHD, autisme, angst- en stemmingsstoornissen en schizofrenie. Maar hoeveel van deze symptomen en aandoeningen iemand met het 22q11-deletie syndroom heeft en in welke mate, is heel verschillend.

Bijkomende problematiek

Alle mensen met EVB+ hebben bijkomende problemen. Denk aan lichamelijke problemen, zoals epilepsie, reflux en obstipatie. Maar ook psychische problemen en ontwikkelingsstoornissen komen veel voor, zoals autisme, hersenletsel en trauma. Een deel van de mensen met EVB+ krijgt steeds meer problemen naarmate ze ouder worden, bijvoorbeeld door lichamelijke ziekten als epilepsie of psychiatrische problemen zoals PTSS. Bij anderen nemen de problemen in de loop der tijd af. Autisme, trauma, epilepsie en slaapproblemen worden hieronder kort besproken.

Autisme

Mensen met autisme hebben vaak moeite met sociale interactie, communicatie, veranderingen en het filteren en samenvoegen van informatie. Hoe autisme zich bij iemand uit, kan heel verschillend zijn. Er zijn verschillende theorieën over hoe autisme ontstaat en wat het precies is. Veel mensen met een ernstige verstandelijke beperking en autisme hebben moeite met de prikkelverwerking. Zij reageren sterk of juist bijna niet op prikkels. Dit heeft te maken met hoe de prikkels verwerkt worden in de hersenen. Mensen met autisme hebben moeite om te voorspellen wat mensen zullen denken of doen. Hierdoor zijn ze sociaal vaak minder sterk. Het vaststellen van autisme bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking kan lastig zijn. Er zijn namelijk verschillen én overeenkomsten tussen autisme en een verstandelijke beperking. Het is belangrijk om duidelijk te krijgen wat iemand kan en aankan en hoe iemand kan communiceren. Als dit duidelijk is, kan je meer zeggen over de juiste begeleiding om overvraging en overprikkeling te voorkomen.

Trauma

Post Traumatische Stress Stoornis (PTSS) gaat over klachten die ontstaan na een traumatische gebeurtenis. Mensen met een verstandelijke beperking hebben meer kans op het ontwikkelen van een PTSS dan andere mensen. Een trauma wordt bij mensen met een ernstige verstandelijke beperking vaak niet of pas laat herkend. Dit komt doordat PTSS-symptomen zich bij hen waarschijnlijk uiten in moeilijk verstaanbaar gedrag, terwijl ze vaak al gedragsproblemen hebben door andere (onderliggende) problemen. Het herkennen van gedragsproblemen veroorzaakt door PTSS is hierdoor lastig bij mensen met EVB. PTSS-verschijnselen zijn bij hen niet specifiek: het is een kwestie van observeren en interpreteren. De vraag daarbij is of gedragsveranderingen en een toename in stressverschijnselen zijn ontstaan na een mogelijk ingrijpende gebeurtenis. EMDR kan ingezet worden om mensen met PTSS te helpen. Deze behandeling wordt in aangepaste vorm ook wel gebruikt bij mensen met een EVB.

Epilepsie

Epilepsie is een aandoening waarbij aanvallen voorkomen. Die aanvallen ontstaan door een plotselinge, tijdelijke verstoring in de hersenen. Epilepsie kent verschillende vormen en ook verschillende soorten aanvallen. Bij mensen met een verstandelijke beperking komt epilepsie veel voor; het gaat om ongeveer 1 op de 3 mensen. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe vaker epilepsie voorkomt.

Bij mensen met een verstandelijke beperking komen vooral de tonisch-clonische aanvallen (iemand raakt buiten bewustzijn, het lichaam verkrampt en schokt) en focale aanvallen met verminderde gewaarwording (bewustzijn is verlaagd, iemand vertoont vreemd, verward gedrag) voor.

Het is bij mensen met een verstandelijke beperking vaak extra moeilijk om de aanvallen onder controle te krijgen. Een neuroloog schrijft meestal medicijnen (anti-epileptica) voor. Soms is een combinatie van medicijnen nodig, omdat de medicijnen niet goed genoeg werken. De medicijnen, de bijwerkingen of de combinatie van medicijnen kunnen voor onrustig of geïrriteerd gedrag zorgen.

Slaapproblemen

Veel mensen met een verstandelijke beperking hebben slaapproblemen. Denk aan een verstoorde ademhaling tijdens de slaap, ongewoon gedrag tijdens de slaap, langdurige slapeloosheid of overmatige slaperigheid overdag. Bij mensen met een verstandelijke beperking worden andere hersengolven gemeten dan bij normaal begaafde mensen. Hoe ernstiger de verstandelijke beperking, hoe moeilijker het is om de verschillende fases in de slaap in de hersengolven te zien. Ook hebben veel mensen met een verstandelijke beperking epilepsie. De epilepsieaanvallen verminderen de kwaliteit van de slaap.

Door slaapproblemen kunnen weer andere problemen ontstaan, zoals een hogere prikkelgevoeligheid, minder sociaal gedrag, een wisselende stemming of agressie. Mensen met EVB+ kunnen meestal niet zelf zeggen dat ze een slaapprobleem hebben. Het is daarom belangrijk dat anderen hier alert op zijn. Soms is een slaapprobleem heel zichtbaar, bijvoorbeeld omdat iemand regelmatig schreeuwend wakker wordt of omdat het heel lang duurt voordat iemand in slaap valt. Als er twijfel is, kan het slaap- en waakritme gemeten worden met technologie, zoals een actiwatch. Dit is een soort horloge dat bewegingen waarneemt en zo het slaap- en waakritme meet.